“Različitosti pokreću društvo, unose nemir u potrazi za mirom i napretkom. Moja obitelj zaista je nešto posebno i drugačije, ali dobar je podsjetnik na promjene koje su potrebne Konavlima i Dubrovniku”, Tea Đurović, Neviova mama.
Kada sam prvi put čula za malenog Nevija sjetila sam se priče o Palčici koja je tako krhka i mala, a snažnog i istraživačkog duha. Nevio je potrčao prema meni kao veliki dečko koji ima 6 godina i odmah mi je odlučio pokazati koliko je spretan s loptom. Kaže Tea “ma kao svako dijete voli biti u centru pažnje, voli se igrati, postavljati pitanja, ali prije svega voli nogomet”. Ovaj je dječak visok samo 77 centimetara, ima pet operacija iza sebe i piskutavi glas kojim izgovara pametne rečenice.
“Kada sam saznala što nas čeka i da je Nevio zaista jedno posebno biće, bilo me strah. I mene i Davorina, ali nekako kao i sve drugo u životu, prihvatila sam na način na koji lako filtriram negativne situacije i doslovno sam istog trena odlučila da će imati normalan život bez obzira na to što će se dogoditi u budućnosti”
“Ja sam Tea Đurović, više sam poznata kao Neviova mama. Ja sam jedna obična mama iz Konavala koja ima jednog “običnog” dječaka. Volim sport, volim druženja i sve što je pozitivno. I da ono što je malo drugačije volim nogomet i igram nogomet”, kroz smijeh komentira Tea, a na pitanje koji joj je najdraži nogometni klub na veliko iznenađenje odgovara “Dinamo! I od kad znam za sebe tako je. Kćer Tina je Hajdukovac, Nevio još bira ali drag mu je Juventus”.
Nevio je jedini dječak u Hrvatskoj koji pati od Majewskog sindroma. Danas ima 6 godina i visok je samo 77 centimetara. “Nevio svog Majewskog jako dobro nosi. Štoviše uopće se ne ponaša kao da ga ima i kao da je nešto drugačiji od ostalih. Ima savršene motoričke sposobnosti jedino što ga malo izdvaja jest problem s kukovima i piskutavi glas”.
“On ne zna što je Majewski sindrom. Odgajam ga tako da zna da je zdrav dječak. On ima problem s kukovima, kao što neko drugo dijete ima problem s nečim drugim, a nema nikakav sindrom. On je dečko koji shvaća da ima problem s kukovima. On ne vidi da je mali, on sebe vidi kao velikog dečka koji će uskoro krenuti u prvi razred osnovne škole”.
“Ne želim ga učiti da je poseban zato što ima Majewski. Jest, to ga čini drugačijim i posebnijim od drugih prema tom kriteriju, ali on je dječak koji mora graditi sebe kroz igru, rad, komunikaciju s drugima, kroz sport i sve ono što ga veseli. Recimo on je baš pedantno dijete. Njegove igračke i tenisice moraju biti posložene kako on želi i ako nije tako, momentalno popravi situaciju”, kroz smijeh komentira Tea.
Tijekom odrastanja ljudi su na ovog mališana reagirali svakako. Neki bi bili šokirani, drugi bi ga jednostavno prigrlili baš kao dječaka koji ima godina koliko ima. “Sada ljudi jako dobro reagiraju. U početku su reagirali čudno kada bih im rekla da ima recimo 5 godina, a izgleda kao mala beba. On je sitan pa to svima izgleda čudno”, kaže Tea i nastavlja “Ima ljudi kojima je to čudno, a ima onih kojima je to normalno. Zapravo pamtim jedan slučaj kada je jedna gospođa doslovno opsovala i mene i muža kada smo joj rekli da ima 6 godina. I kaže ona nama “Ti’š mene z***”, okrenula se i otišla. To mi je zaista bio šok, ali danas se smijemo tome jer vjerujemo kako žena jednostavno nije mogla prihvatiti takvo što kao istinu”.
“Ovdje je zapravo najveći problem to što ljudi nisu upoznati s tim. Smatram da je edukacija za bilo koju nepoznanicu savršen lijek da čovjek na pravilan način razumije ili pak odluči s pravim razlogom nešto izbjegavati. Dubrovnik i Konavle jesu dio regije koju posjećuje puno ljudi koji jesu drugačiji od nas, ali svejedno mi se nekada čini da vrlo rado ostajemo u svojim zidinama i ne otvaramo lako oči prema nečemu novom i drugačijem”
“Recimo kada sam upisala Nevija u vrtić, za tete je to bio šok. Bilo ih je strah, hoće li znati s njime, kako će druga djeca reagirati, hoće li mu biti dobro, što ako padne… Danas ne mogu zamisliti dan bez Nevija u vrtiću. Kada ga nema, odmah zovu da ne dostaje svima i da mu je bolje da im što prije dođe. I one su prošle određenu edukaciju i prilagodile su sve u vrtiću upravo njemu”, s osmijehom komentira Tea.
“Znam da je ljude često strah i teško suočiti s nečim drugačijim. Ljudima je nekada jednostavnije maknuti se. Ali to nije tako jer recimo u slučaju Nevio, ljudi mogu učiti na živom primjeru kako se ponašati i što promijeniti i prilagoditi ljudima koji ipak trebaju pomoć od drugih. Zašto u Konavlima nema dobrih prilaza za ljude s invaliditetom koji su u kolicima, zašto toga nema u Dubrovniku, zašto zapravo za sve i zdrave i one koji imaju neki nedostatak ne postoji zebra ovdje u Čilipima kod aerodroma. Zašto se nekad ne zapitamo za te neke osnove koje nedostaju, a mogu se instalirati recimo, kroz godinu dana u društvo?”, komentira Tea s velikim žarom u očima i ozbiljnim tonom. “Mene je Nevio to naučio. Upravo to da uvidim neke nedostatke koji se mogu popraviti i olakšati život ljudima. Nešto što će garantirati sigurnost i funkcionalnost, da se ove neke bizarne greške isprave, a banalne gluposti da postanu prošlost”.
Prošle je godine Nevijo prvi put upoznao drugu djecu koja su slična njemu i to u Liverpoolu. Bio je to veliki šok i za Teu i za Nevia, ali “U Liverpoolu smo bili na druženju s djecom koja imaju isti sindrom, ali i srodne sindrome. Ono što me iznenadilo jest to da su oni stvarno svi jako slični. Kao da imaju jednu majku. Liječnici su rekli kako je Nevio u izvanredno dobrom stanju jer ondje su bili klinci koji recimo slabije vide, ne kreću se, imaju motoričkih smetnji, ne govore dobro i slično. Nevio je izrazito živahan i sve radi kao da je potpuno zdrav i velik. To je bilo ugodno iznenađenje za sve tamo. A nama je bilo zaista inspirativno razgovarati sa svim roditeljima i djecom koja žive svaki dan kao i mi”, prisjeća se Tea.
“Mi smo bili ondje jedini koji smo bili mali i zdravi, sa sindromom da, ali bez drugih zdravstvenih problema koji bi Nevija usporavali i slično”
Tea je u Liverpoolu upoznala djecu koja su još manja od Nevia i koja su zaista imala zdravstenih problema većih od njega upravo zbog sindorma. Pozitivan šok i veliko oduševljenje nastupilo je kada je Tea razgovarala s liječnicima koji su odmah primjetiti malog Nevija. “Ono što me ugodno iznenadilo u Liverpoolu što su liječnici pristupili svima na način kojim su nam dali do znanja da su oni ovdje zbog nas, a ne mi zbog njih. Ovakav sindrom nešto je sasvim novo i drugačije i svaki slučaj za sebe nosi nešto novo što može značiti puno za napredak medicine u ovom sektoru”, s osmijehom se prisjeća Tea.
Walking With Giants foundation, organizirala je Worldwide u Liverpoolu koji je prvi put održan prošle godine i bio je to prvi takav susret obitelji. Ova će se manifestacija držati i ove godine, ali u ljetnim mjesecima. Već se sada prijavilo 40 ljudi i kako kaže, “jedva čekam vidjeti sve ponovo i upoznati nove obitelji koji imaju barem tu jednu sličnost s mojom”. Ono što je velika želja i na čemu Tea želi poraditi jest to da se u upravo ovakav događaj doseli u Cavtat ili u Dubrovnik. “Smatram da bi to bilo odlično upravo za tu djecu i njihove obitelji. Ovaj kraj je toliko lijep i mislim da bi zapravo i Cavtatu i Dubrovniku trebalo biti drago što bi ugostili ove male anđele”, kaže ona.
Ova snažna mama primjer je osobe koja u malim stvarima vidi ono bitno i koja je spremna napraviti promijenu za one kojima je to potrebno. Nevijo je njezina inspiracija, ali i podsjetnik da je život nepredvidiv i da u njemu treba živjeti iz dana u dan, sretan. Za kraj razgovora ova vas sasvim “obična” obitelj poziva na sudjelovanje u zanimljivoj utrci koja se održava ovog vikenda u Dubrovniku. Ove godine DuMotion trči za Nevija i cijela njegova obitelj jako je ponosna na to “Akcija je nastala preko Alena i Marine. Sport nas je jednostavno povezao i kada je Marina upoznala Nevija, zazvala nas je jedan dan i rekla kako će ovogodišnja utrka biti upravo za njega. Nevio je presretan što će otvoriti utrku i što će baš on prvi pretrčati preko Straduna”.
